Con 11 años se cayó patinando y se rompió el coxis. A los 18 un médico decidió quitárselo con el fin de evitar sus dolores, pero no funcionó. Para mitigarlos, consume esta sustancia y pelea por su regulación con fines terapéuticos. Con este objetivo, el Gobierno aprobará próximamente un real decreto cuyo texto es, a su juicio, insuficiente.
arola Pérez tiene 46 años y es una superviviente. Padece dolor neuropático que, en su caso, define así: «Es como el peor dolor que puedas sentir, pero para siempre». Ahora tiene una incapacidad permanente y no puede trabajar, pero en su momento, estudió Comunicación Audiovisual puesta de opioides («es como sacarte la carrera consumiendo heroína») y ocupó un puestazo en una productora musical entre inyección e inyección de morfina. Si no, imposible tirar. Al menos hasta que supo del cannabis, que ha sido y es una de sus tablas de salvación desde hace dos décadas.
Es fundadora y presidenta de la asociación de pacientes Dosemociones y del Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECM), dos entidades desde las que pelea para la regulación del uso de esta preparación con fines terapéuticos. Actualmente, después de años guardado en el cajón de los políticos de turno, está próximo a aprobarse un real decreto a instancias del Ministerio de Sanidad, pero el texto, a su juicio, es insuficiente, y «condena al narco» a los enfermos como ella. «Tomo cannabis a través de cuatro vías y ninguna de ellas tiene nada que ver con fumarse un porro. Esta legislación solo nos dejará una disponible», se lamenta, en alusión a los aceites con extractos de cannabis por vía oral que sí se podrán dispensar bajo fórmulas magistrales y únicamente en las farmacias de los hospitales.
Su historia empieza en su infancia. Un día, de vacaciones, Carola se cayó patinando. Se rompió el coxis y ahí, con solo 11 años, empezó a reescribirse su vida. A día de hoy no recuerda un día sin dolor. Lo que sí recuerda es ir a todas partes con un cojín, porque sentarse con aquella lesión era un suplicio. Y las infiltraciones. Y la rehabilitación.
A los 18 un médico decidió que muerto el perro se acabó la rabia y le extrajo ese coxis que tanto la torturaba, pero tampoco resultó bien. De hecho, fue peor. Empezó una tortura que la llevó a quirófano otras diez veces más. «Además del dolor fantasma tengo otro neuropático. Es incapacitante, responde mal a los tratamientos, no te deja vivir y te lleva a pensar en la muerte«, lapida.
Carola tiene la parte final de la columna tan dolorida que no puede vestir ropa con costuras ni estar fuera de casa mucho tiempo, porque tiene que estar tumbada unas 15 horas al día, boca abajo la mayor parte de ellas. En su historia, claro, la analgesia es imprescindible, pero necesita tales obuses para lo suyo, que se ha asomado y caído en agujero de la adicción. «Sufrí dos sobredosis accidentales que pudieron matarme e ingresé en una clínica de desintoxicación para dejar aquello que me permitía tener un poco de vida», explica. Seguir por ese camino podría haber terminado con ella, como les ha pasado a las más de 7.000 personas que han muerto en España por sobredosis accidentales de medicamentos opioides entre 2010 y 2017 según el Observatorio del Dolor de la Universidad de Cádiz.
«Somos tres millones de pacientes con dolor neuropático en España, pero somos invisibles. Te quedas sola, porque la gente no quiere sufrimiento a su lado. Es difícil de entender que te tienes que ir a casa porque no puedes más…», añade. También padece fibromialgia e hiperalgesia, una enfermedad que consiste en una sensibilidad tan extrema al dolor que hasta el roce de la brisa le duele. O utilizar algunos tejidos. Le duelen los abrazos y también las caricias.
Acudió al cannabis por desesperación, huyendo de ese dolor capaz de volver loco a cualquiera. «Tardé dos años en aprender cómo podía utilizarlo, porque solo se conocía su uso recreativo. Hay 500 variedades diferentes y no a todo el mundo le sientan igual. Por eso, conocerlo como medicamento, para tomarlo de manera controlada, es esencial», explica. Además de la metadona y la ketamina intravenosa, para mitigar su dolor Carola utiliza el cannabis de cuatro modos distintos: la flor, con vaporizadores; aceites a base, sobre todo, de THC (la sustancia psicotrópica del cannabis); en crema, para las cicatrices; y en forma de óvulos vaginales, par el dolor pélvico.
Comprar su ‘medicina’ a los camellos
Ella comenzó comprando cannabis en la calle, a los camellos. Después recurrió a un club. «Ese establecimiento ya no existe. Los enfermos no queremos depender de nadie porque necesitamos nuestra medicina todos los días. Empecé a cultivar en casa y aprendí a hacer aceites, aunque algunas cosas las sigo comprando porque no me encuentro bien como para cuidar las plantas. Cultivar tú mismo es un marrón», reconoce.
Se queja de que este real decreto, que se sometió a consulta pública hace meses, no ha recogido las peticiones de entidades como el OECM. Además de que solo permitirá la dispensación de aceites bajo fórmulas magistrales en farmacias hospitalarias para cuatro dolencias (epasticidad por esclerosis múltiple, epilepsia refractaria, náuseas y vómitos por quimioterapia y dolor crónico refractario, esto es, el que no responde ya a otros tratamientos), el autocultivo de la flor sigue sin estar permitido. «Yo gasto mucho dinero y uso ozono para no molestar a nadie con mis plantas [ayuda a eliminar olores]. Si viene la policía, las podrían arrancar y me llevarían ante un juez para saber si trafico o las cultivo por salud. Por eso queremos que este tipo de cultivo no esté perseguido», protesta.
Pero el texto definitivo que se aprobará (aunque no se ha hecho público, no contiene cambios importantes con respecto al que se sometió a consulta pública, según confirman fuentes de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), no contempla esta posibilidad. «A pacientes como yo nos queda esto o el fentanilo, que sí es legal y te quita el dolor en un minuto y medio, aunque puede matarte de sobredosis. Yo no lo quiero», continúa Carola.
«Encima, España es el séptimo país productor de cannabis terapéutico del mundo, pero para otros, no para el paciente español. Aquí argumentan falta de evidencias suficientes sobre sus efectos terapéuticos y, si en efecto se aprueba ese real decreto, nos vuelven a dejar en manos del narco», sostiene la presidenta del OECM. La dispensación solo en forma de aceite para ingerirlo por vía oral, la prescripción exclusiva por parte de la sanidad pública y el acceso a través de farmacias hospitalarias son un pasaporte para recurrir, como siempre, a la clandestinidad: «Nos lo van a poner tan difícil que no va a funcionar. La gente necesita su medicina ya y no van a estar un año en una lista de espera«.
2.500 euros al mes de gasto
Carola afirma, serena pero tajante, que alguna vez ha pensado en quitarse la vida. «Es una idea que todo el tiempo está en tu cabeza», dice. Ha procurado estudiar, trabajar, salir con amigos y tener pareja, como una persona normal, pero no es fácil convivir con el dolor y las limitaciones de su día a día. «La gente no quiere problemas ni estar con un enfermo», añade. Ella busca, dentro de sus posibilidades, vivir lo mejor posible, pese a todo y pese a su cojín, sin el que no sale de casa. «Me he gastado los ahorros en un viaje a Bangkok para probar un tratamiento con hierbas y masajes. Aparte de esto, me cuesta unos 2.500 euros al mes estar enferma», confiesa.
En esa partida, incluye lujos que requiere su enfermedad como vivir sola («es una necesidad cuando el dolor es tan intenso, porque te molestan los ruidos, las luces, etc.); tener bañera, puesto que el agua caliente es en ocasiones extremas lo único que la calma; colchones especiales, ropa sin costuras, un entrenador físico que la ayuda y tratamientos a los que recurre cuando ya no puede más: «La ketamina intravenosa cuesta unos mil euros y me da para un mes y medio sin dolor. He estado 20 meses en lista de espera y al final he ido a un médico privado. Me funciona para cosas muy básicas para otros, como mitigar la hiperalgesia, puedo caminar más rápido, etc.», concluye.
Muchos años luchando en la sombra para que el cannabis florezca al sol.
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