A los 9 años, después de probar varios tratamientos, su neurólogo aprobó probar el cannabis para ayudarle.
En una época, mi llamada de atención eran los gritos de mi hijo de 9 años. En cuanto se despertaba, a veces después de gritar y romper cosas en su habitación durante toda la noche, la tranquilidad de la mañana se rompía con su voz. Mi instinto era esconderme más entre las sábanas porque nada remotamente bueno me esperaba a la luz del día. Nunca sabía lo que me iba a encontrar: ropa rota, paredes manchadas de heces. Temía levantarme, pero tenía que hacerlo.
Mi hijo J., al que me refiero por su primera inicial por razones de privacidad, tiene autismo y una discapacidad intelectual. Se desarrolló precozmente durante sus primeros 18 meses. Sus primeras palabras, «gracias», llegaron mucho antes de cumplir un año. Cuando tenía 18 meses, un tumor en la médula espinal requirió una intervención quirúrgica urgente. Tuvo que ser enyesado durante un año.
Se convirtió en un niño completamente diferente después de la operación. Ser madre se convirtió en una hazaña imposible. Eso, unido a su dolor constante, me hizo buscar opciones alternativas para ayudarle a ser el niño feliz que era antes. Así es como el cannabis entró en nuestras vidas y las cambió para mejor.
Nadie entendía lo que le pasaba a mi hijo
A medida que J. crecía, no podía quedarse quieto y parecía no tener interés en nada. Todo —incluido el viento, la comida, los perros y otros niños— parecía molestarle. Cuando le molestaban, pellizcaba, golpeaba y mordía.
Estaba creciendo, pero no desarrollándose.
Cuando tenía 9 años, se golpeó la cabeza contra las paredes con tanta fuerza que yo estaba segura de que se estaba provocando conmociones cerebrales. Nos explicaron que se trataba de un comportamiento autolesivo, una característica del autismo que se trató con potentes antipsicóticos, un casco de hockey y la hospitalización —que evitamos gracias al cannabis.
También tenía problemas gastrointestinales, que a veces desencadenaban sus golpes de cabeza. Después de pasar una hora en el baño por una mezcla de estreñimiento y diarrea, se golpeaba aún más la cabeza. Tras una endoscopia, el médico le recetó medicamentos antiinflamatorios que le ayudaron a reducir los golpes.
Pero su dolor era un blanco móvil. Después de un año de usar un antiinflamatorio en dosis cada vez más altas, finalmente empezó a causarle dolor de estómago. Me di cuenta porque tenía problemas para comer, a veces se presionaba el estómago y gritaba al despertarse.
Empecé a investigar qué otra cosa podría ayudarle
Hablé con otros padres cuyos hijos tomaban antipsicóticos recetados para la «irritabilidad autista», y cuando empezaron a hablar de los efectos secundarios —algunos permanentes y graves— empecé a investigar alternativas más seguras: hierbas calmantes, una nueva dieta.
Todavía conservo el libro de 2001 «La botánica del deseo», una exploración reflexiva y científica de las relaciones recíprocas entre los seres humanos y las plantas. En un pasaje sobre el cannabis, había garabateado «¿¿¿¿AUTISMO????» con entusiasmo en el margen.
Michael Pollan, periodista y escritor, escribió en el libro sobre una propiedad peculiar del cannabis: que ralentiza la formación de la memoria a corto plazo. Esto me hizo pensar en la sensibilidad de J., en la sobrecarga de estímulos entrantes que parecía impedirle quedarse quieto, y en si eso podría ayudarle, además de las potenciales propiedades del cannabis para aliviar el dolor intestinal.
En 2009, vivíamos en un estado donde la marihuana medicinal era legal. Había mucho estigma en torno al cannabis, y la idea de dárselo a los niños era impensable. El médico integral holístico que habíamos estado viendo para J. básicamente me colgó después de decir: «Bajo ninguna circunstancia debe hacer esto» —y ese médico sabía de nuestra situación extrema.
El neurólogo de J., de mente inusualmente abierta, revisó los materiales que le había dado. Y después de hacernos tomar una ronda de pastillas de cannabis sintético que resultaron ineficaces, finalmente escribió los guiones que nos permitieron obtener una licencia de marihuana medicinal para J. Pero eso fue solo el principio.
Trabajé con un cultivador durante más de un año, seleccionando cepas y formulaciones: vaporizadas, a base de lípidos, incluso en forma de jugo.
Siempre probaba las fórmulas antes de dárselas a J., que entonces tenía 9 años. Algunas eran tan fuertes que incluso una cantidad minúscula me hacía dormir durante horas. J. toleraba dosis mucho mayores, pero sus efectos secundarios —como ojos rojos, «bloqueo en el sofá» y comportamiento repetitivo— eran intensos.
Después de un año de malos resultados, yo estaba dispuesta a abandonar, al igual que su cultivador. Había una variedad más que quería probar, una de sus favoritas para personas con cáncer y enfermedad de Huntington. No podía tolerar ni una gota. Era así de fuerte. Pero ya estábamos desesperados, así que le di a J. una fuerte dosis.
De repente parecía feliz.
Las cosas empezaron a suceder de inmediato: Dormía por la noche. Dejó de golpearse la cabeza. Volvió a sonreír. El pliegue de dolor que siempre tenía entre los ojos se suavizó. Sus movimientos intestinales mejoraron. Comer dejó de ser doloroso, y nuestro nuevo pediatra registró que había crecido casi 30 centímetros en un año. Al ver las mejoras, se limitó a decir: «Sigue haciendo lo que sea que estés haciendo».
J. tiene ahora 21 años y vivimos en Nueva York, donde el cannabis recreativo para adultos es legal.
Aun así, encontrar formas de acceder a material orgánico de alta calidad y de planta entera ha resultado más difícil que cuando J. era un paciente de marihuana medicinal. La divulgación de su caso allanó el camino para que el autismo se añadiera a la lista de condiciones que califican para la marihuana medicinal, incluso para los niños, en varios estados —pero no en Nueva York.
Aunque tenemos momentos difíciles, estos ocurren unas pocas veces al año, frente a cientos de veces al día.
Ahora, puedo oírle decir «¡Buenos días, mamá!» cuando se despierta. Salta por la casa con alegría y me da abrazos de verdad, no los mecánicos que le enseñaron en la escuela. El cannabis no lo ha solucionado todo, pero ha forjado un camino más brillante que la trayectoria de pesadilla que llevaba a los 9 años.
Nota del editor: Consulta a tu médico antes de dar a tus hijos cualquier sustancia o medicamento.
Muchos años luchando en la sombra para que el cannabis florezca al sol.